aktualizované: 12.07.2024 12:54:47
S VESEĽOU MYSĽOU A NIKDY INAK. SYNAK...
|
Elena Kopalová
MOJA TRETIA LÁSKA
Je síce v opisovanom poradí mojich lások posledná, ale v skutočnosti prvá, ba najprvšia.
Mám ju už 50 rokov a život bez nej si vôbec nemôžem predstaviť. 
Je to môj syn s Downovým syndrómom, moje slniečko a najlepší muž môjho života. Keď sa narodil, bol krásny, veľký, vyvinutý a veľmi dobrý. Až priveľmi. Stále spinkal a nevadil mu ani hlad, ani mokré plienky. Po troch týždňoch dostal črevný katar, ktorého sa nezbavil až do ôsmich mesiacov. Čo išlo jedným koncom do neho, druhým koncom išlo von. V treťom mesiaci dostal svoj prvý zápal pľúc. Potom ich mal ešte desať. V piatich mesiacoch vážil menej ako pri narodení. Dnes si vôbec neviem zrovnať v hlave, ako to, že to prežil, veď bol len kosť a sivá koža, dieťa zo Zimbabwe sa s ním dá dnes porovnať.
I keď sme boli takmer denne u lekárky – a mali sme nejakú pani doktorku – a sestra či lekárka chodili k nám domov, keď sa mu stav zhoršil, nikto neprišiel na to, že s ním čosi nie je v poriadku. Až v šiestich mesiacoch, keď mal opäť zápal pľúc, spýtal sa ma lekár na klinike, či som už počula o mongolizme. Neviem, či som počula, ale okamžite som vedela, o čo ide. Povedal mi: „Objednajte si dievčatko, toto vám roka nedožije a ak aj náhodou áno, takéto deti nežijú viac ako osemnásť rokov.“ Keby som nebola vtedy taká mladá a neskúsená, asi by ma to bolo položilo. No takto som si synka privinula a povedala mu:“ My sa nedáme! Prekonáme to!“ No nasledujúcich dvadsať rokov som žila ako odsúdený pod šibenicou. Každé jeho ochorenie mi pripomínalo, že to už bude asi ono, že ho stratím. Ani som nikdy nerozmýšľala o tom, čo budem robiť, keď dospeje, bol som vnútorne pripravená len na to, že v osemnástich mi zomrie.
Keď mal asi dvadsať rokov, raz v noci sa mi v mozgu ako blesk rozsvietilo poznanie, že veď nezomrel a nevyzerá to, že by v dohľadnom čase zomrieť mal. Úplne ma to odrovnalo. Na takúto alternatívu som nebola pripravená a nemala som žiadnu predstavu o tom, ako budeme v budúcnosti žiť.
Môj synáčik bol veľmi šikovný a veľmi ctižiadostivý, čo videl robiť zdravých kamarátov, to chcel robiť aj on. Miloval vodu, v piatich rokoch už vedel plávať, ale len pod vodou. Miloval aj hudbu, Matuška bol jeho miláčik a aj kým bol ešte v postieľke, predvádzal tanečné kreácie na jeho piesne. „Jó, češne srály“ bol jeho najmilší hit. Chodil von medzi zdravé deti, ktoré mu s chuťou robili zle, ale veľmi často som sa do toho nemiešala, chcela som, aby sa „otrkal“. Jeho mladšia sestrička bola jeho patrónkou a často vybila kýblikom po hlave deti, ktoré mu ubližovali.
Keď mal desať rokov, pozbavili ho povinnosti školskej dochádzky a podarilo sa mi ho umiestniť v dennom zariadení, ktoré práve vzniklo. Personál tvorili rehoľné sestry a dostalo sa mu tu láskyplnej starostlivosti, ďalšej výuky, mohol prejaviť svoje umelecké sklony, vystupoval na besiedkach, recitoval, hral futbal, naučil sa sám cestovať v MHD, sám chodil do kostola na spoveď a jemu vďačím za to, že aj ja som sa vrátila tam, kam od krstu patrím.
Asi v desiatich rokoch sa ako obvykle hral so svojím detským xylofónom a naraz počujem, že obvyklé kakofonické trieskanie sa zmenilo na melódiu. Kúpili sme mu hudobný nástroj a odvtedy denne hrá. Mnohé pesničky sa naučil sám od seba metódou pokusu a omylu, iné som mu prepísala z nôt na písmená a tak jeho repertoár bol dosť široký.
Rád športoval, zúčastňoval sa športových hier, neskôr špeciálnych olympiád. Keď vznikol folklórny súbor Javorček, bol jedným z jeho prvých členov a precestoval s ním veľkú časť Európy.
Zbožňoval babičku a veľmi mu záležalo a záleží na celej rodine. Keď sme sa všetci poschádzali u babičky, takže niekedy nebolo počuť ani vlastného slova, vtedy bol najšťastnejší. Mne hovoril, že som jeho pivonka, jeho biela holubička a stále mi vyznával lásku. Pomáhal mi pri domácich prácach i v záhradke, mal svoje povinnosti, ktoré si bez rečí plnil. Keď som bola chorá, varil mi čaj, opatroval ma a staral sa o mňa. Raz som bola pred Vianocami na operácii, takže som nemohla na sviatky upratovať a on, len čo prišiel z ústavu, bral vedro, handru a robil všetko, čo vídaval robiť mňa.
Rád sa napapká a tak aj v kuchyni sa snažil pomáhať. Niektoré jednoduché jedlá vedel aj s pomocou pripraviť. To nás zaviedlo na prvú československú abilympiádu* a odtiaľ do Hong Kongu na III. Svetovú abilympiádu, kde postihnutí ľudia z celého sveta predvádzali svoje schopnosti a šikovnosť. Na nás sa chodili pozerať v zástupoch – nikdy nikto nevidel človeka s Downovým syndrómom samostatne variť.
No čas neúprosne letí, babička aj iní blízki nám zomreli, už sa rodina neschádza ako predtým. Zomrelo aj veľa rodičov jeho kamarátov, aj mnohí kamaráti už išli do neba. Zomreli nám psi, mačky a chlapec si uvedomil, že smrť príde aj k nám – a odvtedy začala jeho bieda. Tak strašne sa bojí, že zomriem a on zostane sám, že to vyvolalo panickú poruchu, s ktorou sú spojené tetanické kŕče. Stratil záujem o všetky svoje aktivity a bezomňa sa nepohne ani na krok – čo ak by som zatiaľ zomrela? Veľmi túži mať osobného asistenta /a ja tiež, už veľa nevládzem/, ale nedarí sa nám nikoho zohnať. Má už 50 rokov, čo je skoro rekord, ľudia s DS sa ešte stále dožívajú takého veku len zriedka. Zdravý chlap je v päťdesiatke v plnej sile, ale môj synček už trpí mnohými chorobami a stráca životný elán. Jeho porucha má na to veľký vplyv, záchvat príde kedykoľvek a kdekoľvek. Denne prosím Boha, aby si ma nevzal skôr, ako jeho. Viem, že to bude strašné, ale ja to prekonám – on by veľmi trpel. Nebolo ľahké prepracovať sa k tomuto želaniu. Bolo to ako úder do mozgu, keď som si tú myšlienku pre seba sformulovala. Ale iné preň prijateľné riešenie neexistuje. Keby ste sa opýtali iných matiek, ktoré majú staršie postihnuté deti, odpovedali by vám rovnako . Pre naše staršie deti je už neskoro zvykať si na chránené bývanie a celoročný ústav by bol pre nich istá a bolestná smrť. A tak si teda žijeme spolu a dúfame, že všetko dopadne tak, ako si úpenlivo želáme.
Dúfam, že budem mať dosť sily a keď Pán rozhodne, rada pôjdem spolu s ním tam ,kde nie sú postihnutí a trpiaci.
E.K. 11.02.2009.
*Abilympiáda je súťažná prehliadka pracovných schopností a zručnosti zdravotne postihnutých. Cieľom projektu a súťaže Abilympiády je dokázať zdravým ľuďom, že postihnutý človek môže byť rovnocenným partnerom pri vykonávaní pracovnej činnosti.
.
|
